内容提要: 《透视自闭症:本土家庭实证研究与海外经验》一书是中国社会科学院社会学所与北京大学社会学系的部分科研工作者们在2010一2011年度《自闭症者家庭状况研究》课题基础上相关产出的初步成果汇总。
该课题的调研与出版得到了法国驻华大使馆与中国社会工作协会心理健康服务指导中心的慷慨资助。
本书不仅为读者呈现了课题组所关注的自闭症者及其家庭的生存境况,提出这个群体的迫切需要,并给出了构建自闭症者发展型家庭政策的初步建议,反思了诸如“正常化”与“社会权利”理念等。还通过邀请众多在自闭症服务界享有良好声誉的机构与专家为读者呈现了自闭症者康复教育过程中的一些核心理念与服务模式。
本书的另一特色是邀请了众多海内外专家,有重点的介绍了美国、日本、法国、加拿大、香港、台湾与澳门等地的自闭症者的福利与服务,使读者对于发达国家与地区的自闭症者的福利与服务有了更加清晰的了解,为政策制定者与权利倡导者未来构建与倡导自闭症者保障与服务体系时奠定了广泛深厚的知识基础。
本书的作者们是一群长期关注与致力于服务自闭症人群的专业人士。通过融合了医学、教育学、心理学、康复学、社会福利政策与社会工作等多个领域的研究与分析角度,本书使读者能够在不知不觉中了悟出针对自闭症者的服务是个多层次、全方位的整合服务与保障的有机统一,是需要众多学科的专业人士与家长通力合作的。
作为在自闭症领域的第一本多专业跨界合作的科研成果,本书出品意义深远。它不仅意味着国内跨学科合作研究自闭症相关谱系障碍问题上升到了一个新的历史高度,也昭示了残疾人研究的学科多样性与复杂性。
希望本书可以为所有关注自闭症人群的普通读者,广大忧心如焚的家长,各类机构中的专业人士以及政府相关决策部门的工作人员带来新观点、新视角与新思路,促进社会各界通力合作,为自闭症者的明天各尽其力,有所贡献。
谨以本书向第四个“国际自闭症意识日”致敬。
总报告
自闭症者家庭状况研究…………………………………… (李敬、程为敏) 3
分论
针对自闭症儿童早期筛查、诊断的调查研究…………………… (扬帆) 76
社会工作服务在支援自闭症儿童家庭所扮演的角色………… (邱吴丽端) 88
重新认识自闭症儿童的家庭教育……………………… (张庆长、王国光) 106
自闭症儿童的幼儿园融合教育……………………… (吕 玲、潘燕生等) 123
自闭症学生在特殊教育学校(班)中的教育训练探索…………… (于 文) 135
自闭症儿童社会权利保护之挑战与实现机制初探
——来自33个案例的深度思考……………………………… (王霞绯) 149
社会融人的困局:自闭症儿童家长非正常化理念建构初探…… (刘 莹) 172
自闭症者在美国的现状及相关服务福利信息………………… (张萱) 197
法国残疾人扶助与自闭症防治政策发展历程
……………………………… (来自法国劳动卫生部、社会部社会总局) 222
日本自闭症者服务政策体系概况………………………………… (权明爱) 237
加拿大自闭症者的社会服务概览………………………………… (李欣欣) 258
香港自闭症者服务的概况与发展…………………………… (香港协康会) 269
澳门自闭症患者社会保障与服务体系初步探讨
………………………………………………… (冯兆锦、吴婉莹、陈秀媛) 298
台湾自闭症者社会福利服务初探………………………………… (林郁琪) 316
读后反馈两则…………………………………………………………………… 339
中英文摘要…………………………-……………………………………-…… 344
后记………---…………………………-……………………………………… 357