丛书名：国际减贫与发展丛书

内容简介：本书从儿童权利的视角，着重从生命保障、经济安全、儿童教育、医疗康复和社会参与等几个方面，对残疾儿童家庭的状况和经验进行分析，对残疾儿童家庭生活，特别是他们的社会权利保障的现状进行考察和研究，并指出需要改进和加强的方面，以期引起全社会和决策者对残疾儿童家庭状况的关注。同时，本书希望能够对政策制定和公民社会的行动产生影响，给更多的残疾儿童带来他们迫切需要的、各个方面的支持和服务。

目录　
  
 
第一章　中国残疾儿童家庭状况概述
 1
 
　　一　数据
 1
 
　　二　各省儿童人口的分布和残疾率
 2
 
　　三　中国残疾儿童的人口学特征
 4
 
　　四　残疾儿童的家庭状况
 9
 
　　五　本章小结
 12
 
第二章　中国残疾儿童福利制度
 13
 
　　一　对残疾儿童及其家庭的福利供给
 13
 
　　二　残疾儿童家庭对服务的需要和使用
 34
 
　　三　本章小结
 37
 
　　附录一　国务院妇女儿童工作委员会各成员单位职责
 37
 
　　附录二　与残疾儿童福利有关的法律和部门规章
 42
 
第三章　残疾儿童生命权的保障
 47
 
　　一　残疾儿童：被否定的生命
 51
 
　　二　家长在什么情况下决定放弃残疾的孩子
 52
 
　　三　决定残疾儿童生死的决策过程
 58
 
　　四　本章小结
 62
 
第四章　残疾与贫困
 64
 
　　一　残疾和贫困
 64
 
　　二　残疾儿童家庭的住房保障
 70
 
　　三　社会保障对残疾儿童家庭经济保障的影响
 71
 
　　四　残疾和贫困的双重经验
 73
 
　　五　本章小结
 79
 
第五章　残疾儿童家庭医疗和康复经验分析
 80
 
　　一　残疾儿童家庭对医疗康复服务的需要和利用
 81
 
　　二　信息障碍
 84
 
　　三　可得性障碍
 92
 
　　四　可负担性障碍：贫困延误治疗和康复
 93
 
　　五　本章小结
 99
 
第六章　教育与发展：残疾儿童教育权利保障
 100
 
　　一　中国残疾儿童教育状况
 100
 
　　二　中国对残疾儿童教育的主要制度安排
 101
 
　　三　特殊教育制度个案研究：高安
 107
 
　　四　民间特教学校的个案研究：博爱特教学校
 116
 
　　五　本章小结
 119
 
　　附录　优质教育对残疾儿童的积极影响
 120
 
第七章　特殊教育与儿童发展
 133
 
　　一　前言：残疾儿童接受教育的四种主要障碍
 133
 
　　二　信息和技术因素对残疾儿童教育权利的影响
 134
 
　　三　制度障碍：被排斥的儿童
 139
 
　　四　经济障碍
 141
 
　　五　社会障碍：随班就读条件下的残疾儿童教育分析
 143
 
　　六　本章小结：多重因素影响残疾儿童教育权利不能实现
 147
 
第八章　包容与排斥：残疾儿童家庭的参与经验
 148
 
　　一　前言
 148
 
　　二　毛毛及他的家庭
 150
 
　　三　残疾儿童遭遇歧视的主要形式
 151
 
　　四　歧视残疾儿童的原因
 158
 
　　五　社会歧视对儿童发展的影响
 161
 
　　六　本章小结
 163
 
第九章　残疾儿童母亲的多重负担分析
 164
 
　　一　前言
 164
 
　　二　照料负担
 167
 
　　三　经济负担
 169
 
　　四　儿童发展负担
 171
 
　　五　精神负担
 173
 
　　六　社会参与负担
 174
 
　　七　本章小结
 177
 
第十章　社会组织在支持未成年残疾人参与权利实现中的功能分析
 179
 
　　一　前言
 179
 
　　二　童年：正式社会组织和非正式社会组织的功能分析
 184
 
　　三　少年时期：正式社会组织和非正式社会组织的功能分析
 189
 
　　四　本章小结
 193
 
结论：政府主导下的社会共识
 195
 
参考文献
 198
 
致谢
 217

作者简介：尚晓援，北京师范大学教授，澳大利亚新南威尔士大学社会政策研究中心高级研究员，英国Sussex大学博士。
 

导言

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　背　　景

　　根据第二次全国残疾人抽样调查领导小组、国家统计局公布的调查数据，截至2006年4月1日，全国各类残疾人总数为8296万人，占全国总人口的6.34%。另外，根据2006年全国残疾人抽样调查的结果推算，我国0～17岁的各类残疾儿童共计504.3万人,大约占残疾人总数的6.08%（陈新民、陈亚安，2008）。

　　我国出生缺陷监测和残疾儿童调查显示，我国累计有近3000万个家庭曾生育过智障、身体结构缺陷等先天缺陷儿，约占全国家庭总数的10%（杨文彦，2010）。而且，由于高龄生产、环境污染、职业伤害、孕期不良生活习惯和营养的缺乏等原因，新生儿中残疾儿童的出生率还在连年攀高。2007年国家人口发展战略研究课题组公布的《国家人口发展战略研究报告》显示，全国每年有20万～30万肉眼可见的先天畸形儿出生，加上出生后才显现出来的缺陷儿童，总数高达80万～120万人，占每年2000万出生人口的4%～6%。这相当于每30秒就有一个缺陷儿出生，而且间隔时间还在逐年缩短（杨文彦，2010）。

　　中国是联合国《儿童权利公约》和联合国《残疾人权利宣言》的签署国之一，中国政府为了保障残疾人权利，近十年分别制定了《残疾人事业“十五”发展纲要（2001～2005年）》《残疾人事业“十一五”发展纲要（2006～2010年）》和《残疾人事业“十二五”发展纲要（2011～2015年）》。中国的残疾人事业正在以前所未有的速度发展。残疾人事业的前景是光明的，但残疾儿童不能等待，他们正处于生命发展历程中的关键时期，他们在生命保障、经济安全、医疗、康复、教育和社会参与等方面遇到的任何障碍和困难，都会对他们的一生造成不可逆转的影响。

　　我国对残疾儿童家庭的社会支持政策有限。残疾儿童主要依靠家庭为他们提供养育、保护、照料、发展和参与服务。近年来，国内外学术界对中国残疾儿童保护的关注增加，相关的文献也逐年增加，但主要集中在教育与康复医疗方面，社会福利和公共政策方面的研究数量仍然有限。总体而言，国内外对中国残疾儿童家庭经验的研究还非常欠缺。

　　　　　　　　　　　　　　二　医学模式、社会模式和常态模式

　　对残疾问题的研究，西方学术界主要有两大流派。第一个流派是从医学角度看待残疾，又称为医学模式。医学模式的理论框架从病理维度研究残疾问题，对无论是生理性的残疾还是精神性的残疾，强调的主要方面都是残疾的个人性和生物性特点。针对残疾问题提出的主要对策集中在医疗、康复和照料的范围内。这个框架对与残疾相关的很多社会问题都缺少分析力度。医学模式在20世纪70年代以前是主导的分析框架。第二个流派主要从社会和环境的角度看待残疾问题，长期以来，这种模式在英国是主导模式，又被称为社会模式。社会模式发展的背景和残疾人的政治参与运动有关。自20世纪80年代以后，在主要发达国家，残疾人运动有极大的发展。残疾人运动的主要特点是通过政治参与争取残疾人的平等权利，特别是在收入保障、就业、教育、无障碍设施和反歧视等方面，争取残疾人的社会权利。在这个背景下，社会残疾的理论得到了充分的发展，特别是在英国，成为研究残疾问题的主导的理论框架，并在相关的学界得到广泛应用。

　　社会残疾理论在分析残疾问题的时候，区分了“残疾”（Impairment）和“失能”（Disability）。残疾可以是由生理性或精神性的原因造成的，失能则被认为是由社会性的原因造成的。例如，在残疾儿童的研究中，社会残疾理论假定残疾儿童及其家庭所经历的困境不是其生理学意义上的残疾造成的，而主要来自社会性因素。例如，缺少对残疾儿童及其家庭的经济支持、保护、照料和发展性服务以及社会歧视的存在等。社会残疾模式的另外一个重要的二元划分，即社会分成残疾人社会和非残疾人社会，两者之间存在着对立、排斥、压迫等。在区分了残疾和失能，残疾人社会和非残疾人社会之后，最激进的社会残疾理论把政治诉求的重点放在通过社会改造和社会政策解决失能问题方面。对残疾问题，特别是从医学角度进行的预防、治疗、康复和社会参与障碍问题的分析，缺乏力度和有效性。因此，这个理论也受到批评和质疑。有些学者认为单纯的医学框架或者社会残疾框架，都不足以对残疾问题进行很好的说明，倾向于使用混合框架（Darling,1979，2003；Dowling & Dolan,2001;Ryan & RunswickCole,2008）。

　　虽然社会模式有偏颇之处，但是，它对深化残疾问题的研究，把研究视野从个人转向社会，从医学政策拓展到社会政策，有重要的贡献。对“残疾”和“失能”的区分，更是有助于把残疾问题纳入主流的社会政策研究。著名的残疾问题研究专家Shakespeare（2006）提出，如果区分残疾和失能，那么，可以看到，人的本质就是有残疾的。所有的人在一生中都会经历不同程度的残疾。残疾也是一个动态的、变化的人生状态。如果和社会中其他有特殊利益诉求的群体——如性别群体、族裔群体等相比较，残疾人的特点是，残疾可能是一个动态的和变化的过程。在绝大多数情况下，性别和族裔都是伴随人们一生的特点，不会改变。残疾则不然，它并不必然地固定在某一个社会群体身上。随着生命的进程，有些残疾状态会消失，有些残疾状态会出现，如后天因疾病、事故和年老等导致的残疾。因此，残疾人的边界是流动的。随着老年化的进程，人们越来越清楚地认识到，每个人都有可能成为残疾人，至少是在每个人生命过程的某一个阶段，成为残疾人。这种认识，即人人都可能是残疾的，残疾是生命本质的一个部分，或者是人生某一个阶段中不可避免的现象，真正地解决了残疾人被边缘化的问题。这在残疾问题的研究上，是一个革命性的思路。但是，这个思路还没有理论化，尚未成为一个普遍的理论模式。

　　从Shakespeare提出的新的残疾问题研究的思路出发，本书提出了“常态化”的研究模式。“常态化”模式的基础是：既然残疾是人生的常态性现象，是人的生命过程的一个必然组成部分，残疾人社会和非残疾人社会的割裂其实是人为的，完全可以彻底消除。歧视残疾人，其实就是歧视自己。从常态化的角度看待残疾问题，可以有医学视角：有残补残，有病治病；可以有社会视角：对残疾人的特殊照顾，就是对每个公民的照顾，因为谁都可能经历残疾，只是程度不同而已；对残疾人的支持、医疗和康复服务等，都是维护基本人权的一个部分。因此，常态化理论和公民权利的理论，可以高度契合。

　　本书的主要研究目的是使用常态化的理论框架，从儿童权利的视角，着重从生命保障、经济安全、儿童教育、医疗康复和社会参与等几个方面，对残疾儿童家庭的状况和经验进行分析。对残疾儿童家庭生活，特别是他们的社会权利保障的现状进行考察和研究，并指出需要改进和加强的方面，以期引起全社会和决策者对残疾儿童家庭状况的关注。希望这项研究成果能够对政策制定和公民社会的行动产生影响，给更多的残疾儿童带来他们迫切需要的、各个方面的支持和服务。

　　本书采用了多项研究方法：文献分析、定量分析和定性分析。各节将分别作出说明。

　　本书的结构如下：导言部分介绍了本书的主要研究目的，研究残疾问题的理论框架、对象和方法。第一章通过对2006年第二次全国残疾人抽样调查的数据分析，对中国残疾儿童的基本状况进行了描述性的分析和综述。第二章根据文献资料，对中国的残疾儿童福利制度进行了描述和分析。从第三章到第八章，本书从残疾儿童权利的几个方面，如生命权保障、经济保障、发展权保障、参与权保障等，对残疾儿童家庭经验进行了分析。第九章特别分析了残疾儿童母亲承担的多重负担。第十章对残疾人的社会组织进行了分析。最后一部分是本书的结论。