政策网络理论视野下的中国“孤儿药”问题
李丹阳
《学术研究》2014年第4期
2014-12-04
题 目：政策网络理论视野下的中国“孤儿药”问题
作 者：李丹阳
来 源：《学术研究》2014年第4期
摘 要：用以治疗罕见病患的“孤儿药”在中国遭遇了供给困难和研究匮乏的双重困境。造成困境的根源在于中国“孤儿药”政策网络存在多方面的问题。从现代公共管理的视角和提升政府治理能力的层面看，保障罕见病患者及时获得“孤儿药”的权利，是现代政府的重大责任。新时期中国政府有必要转变治理理念，在实现国家治理体系现代化的背景下，通过重构“孤儿药”政策网络，出台多元化的激励政策，推动各网络行动者积极参与“孤儿药”的供给，以保障罕见病人的正当权益。
关键字：政策网络 中国 孤儿药 困境