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污名化与社会排斥:低度认知下的艾滋病防治——基于甘肃省一般人群的调查分析
王力平
《西北人口》2010年第5期
2011-02-21

 

[摘  要]公众对艾滋病的认知依然处于一种低度认知水平。而“污名化”标签与社会排斥已成为防治艾滋病工作中的重大障碍,为了更有效地预防和控制艾滋病的蔓延,首先要消除对艾滋病人的“污名化”标签,进而减少对艾滋病人的社会排斥,给艾滋病人一道平视的目光。

[关键词]污名化  社会排斥  艾滋病

 

一、问题的提出

四年前,笔者参与了中英艾滋病策略支持项目(CHARTS)[*]的子项目《甘肃省艾滋病防治现状评估》,此后,笔者对中国艾滋病防治工作一直予以关注。2009121,当第22个世界艾滋病日到来的时候,作为一名社会学研习者,笔者的视线又不得不停留在了这一“社会事实”上面。当卫生部公布的中国艾滋病疫情现状呈现在笔者面前时,笔者不得不提起笔再次思考和审视这一“社会事实”。

据卫生部统计,中国自1985年出现第一例艾滋病病人以来,截至200910月底,累计报告艾滋病病毒感染者和病人319877例,其中艾滋病病人 102323 例;报告死亡 49845例。今年,卫生部与联合国艾滋病规划署和世界卫生组织联合对中国2009年艾滋病疫情进行了评估。结果显示,截至2009年底,估计中国目前存活艾滋病病毒感染者和病人(HIV/AIDS)约74万人,其中,艾滋病病人为10.5万人;估计2009年当年新发艾滋病病毒感染者4.8万人。[1]而就在两年前笔者看到的数字是,“截至20078月底,全国累计报告HIV感染者和艾滋病病人218107例,其中艾滋病病人58893例,累计报告死亡19258例。2007年新报告HIV感染者和艾滋病病人32235例,其中艾滋病病人6435例,死亡3095例。20061-12月和20071- 6月,全国平均每月新报告感染者基本稳定在3000人左右。”[2]短短两年的时间,HIV感染者和艾滋病病人从218107例上升到319877例,艾滋病病毒传播速度之快、范围之广、危害之大、形势之严峻,使得我们的安宁、社会的发展与稳定正面临着前所未有的严重威胁。虽然中国的艾滋病防治取得了一定成绩,艾滋病疫情还处于低流行态势,但是中国地域广阔、人口众多,经济发展不平衡,特定人群和部分重点地区已经出现高流行态势,艾滋病疫情正在从高危人群向一般人群扩散,艾滋病流行的危险因素广泛存在,防治形势依然严峻,防治任务依然任重道远。[3]

艾滋病流行与蔓延的严峻形势,使得我国已处于艾滋病防治的关键时刻。艾滋病问题已不再仅仅是一个单纯的医学问题, 更成为一个复杂的社会问题。纵观以往的研究,社会科学家参与艾滋病防治至少有两个途径,一是政策倡导,二是学术研究。在如何预防和控制艾滋病上,不同学科的学者有不同的关注,如果说人类学家比较强调艾滋病防治的文化敏感性,社会学家致力于艾滋病感染者的社会支持,那么,许多学者,尤其是公共管理领域的学者,都注意到了民间组织在艾滋病防治方面的作用。[4]

法国著名社会学家迪尔凯姆认为,“一种社会事实的决定性原因,应该到先于它存在的社会事实之中去寻找,而不应到个人意识的状态之中去寻找。”[5],对于艾滋病问题的解释,也不可能脱离社会事实。在艾滋病的防治与疫情的控制工作中,公众对艾滋病的低度认知、对艾滋病和艾滋病人的“污名化”甚至于“妖魔化”、谈“艾”色变的恐慌心理、对艾滋病人的社会排斥与社会隔离等一系列“社会事实”不仅使艾滋病人在其病情被公布后遭受着肉体与精神上的双重折磨,同时也使得艾滋病防治与疫情的控制举步维艰。因此,提高大众认知水平、消除污名与社会排斥,既有助于迫在眉睫的艾滋病防治与疫情控制工作顺利开展,同时,也可以使艾滋病患者感受到来自于社会的人文关怀。笔者试图从社会学的研究视角来探讨大众对艾滋病的认知状况、对艾滋病患者的社会排斥与艾滋病防治及疫情控制的内在联系,以期为消除对艾滋病患者的歧视与社会排斥进而为我国的艾滋病防治与疫情控制工作和防“艾”体系的构建提供一些思路。

 

二、公众对艾滋病的认知状况

艾滋病问题引起了社会各界的普遍关注,但是,公众对艾滋病的认知仍然相当有限。总体而言,目前公众对艾滋病的认知水平依然处于一种低度认知状况,主要表现在:

(一)对艾滋病的认知一般化、浅层次

公众对艾滋病的相关知识有了一定程度的了解,但仅限于一般化、浅层次的认知。据2005年对甘肃省一般人群调查显示,在一般人群中,大部分人知道艾滋病可以通过性传播、血液传播和母婴传播三种途径传播,但仍有少数人不知道或者不完全知道艾滋病的三种传播途径,还有人认为蚊虫叮咬、共用生活用具、握手、拥抱、接吻等日常生活行为都可能传播艾滋病,甚至荒唐到群众害怕感染者生产的蜂窝煤都会传染艾滋病毒的地步。[6]36.6%[]的人对艾滋病的了解仅限于“一般”性了解,33.3%的人对艾滋病“不太了解”甚至根本“不了解”。仅有15.5%的人能说出艾滋病宣传日的日期,48.6%的人只是听说过艾滋病宣传日,但不知道确切日期,有33.1%的人根本不知道有艾滋病宣传日这回事。相对于男性而言,女性对艾滋病的认知程度明显低于男性,这与《中国预防与控制艾滋病中长期规划(19982010年)》中期评估的调查结果相一致,2004年进行的中期评估结果表明,在艾滋病预防知识知晓率方面,女性(46.1%)低于男性(53.1%);在农村,女性知晓率更低,男性为48.3%,女性仅为39.9%。[7]女性对于艾滋病的了解状况更加令人堪忧,女性在艾滋病防治中仍处于弱势地位,目前艾滋病的防治工作对女性关注甚少。

(二)对防“艾”的相关政策和法律法规的低水平认知

近几年来,我国相继制定出台了一系列关于防治艾滋病的法律法规。然而,调查发现公众对这些法律法规知之甚少。一般人群中有37.3%的人对这些法律法规完全不了解,27.8%的人表示不太了解。国家于2003年提出了“四免一关怀”政策,这一政策充分体现了党和政府控制艾滋病的决心,也使生活困难、治疗无着的贫困患者能够得到及时的救治。但是,调查数据表明,仅有10.3%的人非常了解或比较了解这一政策,有40.9%的人完全不了解国家的这一政策,28.1%的人不太了解这一政策,换而言之,近70%的人对国家的这一基本政策并不了解。其中,女性和文化程度越低者对这些政策措施、法律法规的了解程度则更低。无业者和待业者成为艾滋病知识宣传和防治工作的空白区。

(三)对我国艾滋病疫情现状的严峻形势缺乏正确认识

正如前文所言,我国艾滋病的形势已非常严峻。然而,公众对于这一严峻形势还没有清楚的认识。针对“据你了解,我国艾滋病的发病情况如何?”这一问题,24.3%的人表示自己并不清楚,12.3%的人认为我国艾滋病的发病情况并不太严重,14.3%的人认为一般。显而易见,一般人群还没有认识到我国艾滋病疫情的严峻形势,对这一问题缺乏应有的正确认识及态度。

(四)了解艾滋病的途径相当有限,公众缺乏主动性

另外,调查还发现,一般人群了解艾滋病的途径也相当有限。绝大多数人只是通过广播电视和报刊杂志等媒体了解艾滋病,相对而言,学校教育和社团宣传这两种途径的作用还没有充分地发挥出来。而且,人们对于艾滋病的了解大都是一种被动接受,主动了解和学习艾滋病相关知识者甚少。从客观上来讲,一些社会组织还没有充分发挥其宣传艾滋病知识的功能,甚至在艾滋病的宣传工作上缺席;从主观上来讲,人们对于获得艾滋病相关知识缺乏积极性、主动性。两方面的原因使得人们对于艾滋病认知水平难以提高。

 

三、对艾滋病感染者和患者的社会排斥

事实上,公众对艾滋病的低水平认知,导致公众对艾滋病产生了盲目的恐慌心理,谈“艾”色变,对艾滋病感染者和患者的关怀和接纳水平很有限,进而对艾滋病感染者和患者产生了社会排斥甚至于社会隔离。

(一)“污名化”标签

著名社会学家埃利亚斯(Norbert Elias)在研究胡格诺教徒的时候,发现了一个值得注意的现象,即污名化过程,即一个群体将人性的低劣强加在另一个群体之上并加以维持的过程。[8]污名化反映了强势群体(不具有污名)和弱势群体(不具有污名)之间的互动关系,是强势群体逐渐将刻板印象加诸于弱势群体的过程,在这一过程中,“贴标签”是最常用的一种策略。

公众对艾滋病感染者和患者的污名化始于对艾滋病的污名化。而对艾滋病的污名化则是与艾滋病的传播途径、我国的传统道德规范和艾滋病的无法治愈性紧密相关的。大多数人认为艾滋病感染者之所会被传染,是他们自身的一些不良行为和生活习惯所致,而这些不良行为和生活习惯都是我国传统道德规范所不容的。另外,艾滋病的无法治愈性也使得艾滋病在人们心目中不同于其他疾病,对于艾滋病的恐惧也使得人们对艾滋病产生了刻板印象。

公众对艾滋病感染者和患者的污名化,一方面是因为社会上已经形成了对于艾滋病的刻板印象,艾滋病人被无情地贴上了“不道德”、“越轨者”、“肮脏”、“堕落”等标签,这些标签与艾滋病人之间的关系逐渐被凝固化,艾滋病人在人们眼中逐渐成为一个不同于寻常人的、特殊的、异类的群体。另一方面则是部分地区发生的关于艾滋病人挟病作恶、报复社会的事件(有些只是谣传)所致。近年来,部分地区出现了艾滋病人挟病作恶、报复社会的事件,而事实上,有的是非艾滋病人在蓄意作恶,有的则是别有用心者散播的谣言。谣言也好,事实也罢,在艾滋病人被污名化甚至 “妖魔化”的过程当中它们都起到了推波助澜的作用。

(二)对艾滋病感染者和患者的社会排斥

伴随着污名化而来的便是人们对艾滋病感染者和患者的社会排斥。所谓社会排斥,原意是指大民族完全或部分排斥少数民族的各种歧视或偏见政策,现主要指主导群体在社会意识和政策法规等不同层面上对边缘化的贫弱群体的排斥。[9]对艾滋病感染者和患者的社会排斥主要体现在制度排斥、经济排斥、社会关系排斥、社会文化排斥等方面。艾滋病患者所要承受的并不仅限于肉体上的折磨与痛苦,无论他是以何种途径感染上艾滋病,面临无情的社会排斥是所有艾滋病患者都无法逃脱的厄运,尤其是艾滋病患者在其病情公开后,所受到的社会排斥往往是全方位、多向度的。

艾滋病作为一种污名化的疾病,人们谈之色变,人们害怕被这个恶魔所侵袭,故而在日常生活中谨小慎微。而艾滋病感染者和患者作为被污名化了的特殊人群,在社会中备受歧视,成为人人避之唯恐不及的另类。调查资料表明,一般人群中81.5%的人之所以歧视和排斥艾滋病患者,不愿意与艾滋病患者交往,主要是怕自己被感染。

社会对病人的态度影响了社会公众对防治艾滋病问题的态度,艾滋病病人处于一种被社会排斥的状态,这种受到社会排斥的状态加大了在高危人群中进行艾滋病防治的难度。[10]

云南省公共卫生专家、昆明医学院教授李晓亮认为,虽然近几年来,艾滋病防治工作取得了令人瞩目的进展,但是偏见与歧视仍是目前艾滋病防治中的最大障碍之一。[11]社会排斥给艾滋病感染者和患者带来了巨大的精神压力,同时,在一定程度上也埋下了艾滋病扩大传播的种子,导致了恶性循环。

 

四、消除“污名”、减少社会排斥,给艾滋病感染者和患者一道平视的目光

“污名化”标签、社会排斥已成为预防和控制艾滋病工作的重大障碍。为了更有效地预防和控制艾滋病的蔓延,为了让已经感染艾滋病的人不传染给其他人,让没有感染艾滋病的健康人不被感染,除了在医学和公共卫生领域的努力,还必须消除对艾滋病感染者和患者的污名化标签,进而减少对艾滋病感染者和患者的社会排斥,给艾滋病感染者和患者一道平视的目光。

(一)加强对一般人群的宣传教育,引导公众“平视”艾滋病感染者和患者

公众对艾滋病的低度认知,使得艾滋病和艾滋病人被贴上了污名化的标签,进而导致公众对艾滋病感染者和患者的社会排斥。因此,要减少或消除公众对艾滋病感染者和患者的社会排斥,使公众平视艾滋病感染者和患者,首先要加大对艾滋病相关知识的宣传力度。

1、宣传工作经常化,对艾滋病相关知识进行深入宣传。目前,公众对艾滋病的认识仍停留于一般化水平,因此,防艾办领导下的各个相关部门应将艾滋病防治宣传工作经常化作为常规工作来抓,而不只是每年的艾滋病宣传日前后搞搞形式、做做秀。宣传形式有必要借助网络、讲座、视频等多样化媒介工具,保证宣传主体对艾滋病相关知识的宣传逐渐深入、全面化。

2、有层次、有针对性地进行宣传。不同人群对艾滋病的认知水平存在明显差异,一般人群与高危人群之间、青少年与其他年龄段的人之间、农民与城市居民之间、男性与女性之间……不同人群具有不同的特征,感染艾滋病的风险和途径不尽相同,对艾滋病的认知水平也存在差异,因此,在对艾滋病相关知识宣传工作中,应针对不同人群的特征和需要进行多层次的宣传教育。

3、引入社会性别意识,推进宣传工作逐步深入。就目前来看,我国艾滋病疫情上升幅度进一步减缓,艾滋病综合防治效果开始显现,但是新情况不断出现,性传播持续成为主要传播途径,同性间的传播,上升速度明显,这些都值得我们重视。当前艾滋病在中国最主要的传播途径已从血液传播转向性传播,中国疾病预防控制中心艾滋病首席专家邵一鸣认为性传播现在超过了50%,这就意味着艾滋病从高危人群向一般人群传播的速度会加快。[12]所以,艾滋病防治宣传工作必须引入社会性别意识,并逐步深入推进。

4、充分发挥宣传主体的宣传教育功能。一些社会组织在艾滋病宣传工作中没有充分发挥其功能,甚至有些社会组织在艾滋病宣传工作中缺席,因此,要充分调动学校、社团、社区、社会工作者、媒体等宣传主体的积极性,发挥其宣传教育功能,让更多的社会组织、团体和个人参与到艾滋病宣传工作中来。

(二)对艾滋病感染者和患者进行积极引导,使其感受到社会的人文关怀

社会排斥使艾滋病感染者和患者遭遇精神和肉体的双重折磨,另一方面,社会排斥也成为防治艾滋病的巨大障碍。在加大对健康人群宣传教育的同时,也应该对艾滋病感染者和患者进行积极引导,使他们感受到来自于社会的人文关怀。

1、全面贯彻国家对艾滋病感染者和患者的关怀政策。贯彻“四免一关怀”措施是体现对艾滋病感染者和患者的人文关怀的重要举措之一。此外,还应切实贯彻国家对艾滋病感染者和患者的其他政策,加强对艾滋病感染者和患者的关怀救助,减免其子女上学的费用,减轻艾滋病感染者和患者的经济负担。

2、对艾滋病感染者和患者进行积极的引导与帮扶。艾滋病感染者和患者在心理上、生活上以及其他方面往往面临一系列的困难,因此,首先要全面了解艾滋病感染者和患者所面临的困难,并给予具体的、有针对性的引导。消除艾滋病歧视关键是基层政府不能把防艾光停留在文件中、嘴巴上,而是要真正重视和投入,建立以政府为主导,全民动员的模式,投入资金解决感染者的生产生活,同时带动和发展一批NGO组织的建立,为上至各级领导下至普通公众以及媒体、病患普及艾滋病知识,为中国防治艾滋病塑造良好的社会环境。[13]

3、社会工作者以专业的社会工作方法介入。要充分调动社会工作者的积极性,发挥社会工作者的专业优势和功能,将社会工作者纳入到防治艾滋病工作的主体队伍中来。社会工作者通过个案或团体工作的方法为病患和家人提供个人心理和家庭辅导,通过艾滋病社区防治教育、社区网络支持等,提高社区成员对艾滋病的认识,消除社会排斥。

 

参考文献

[1] 卫生部新闻办公室.卫生部介绍中国艾滋病疫情现状[EB/OL]. http://www.moh.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/mohbgt/s3582/200911/44754.htm,2009-11-30.

[2] CHAIN. 全国平均每月新报告艾滋病感染者3000[EB/OL]. 中国红丝带网,http://www.chain.net.cn/zhxw/zxzx/xwbd/5365.htm2007-10-31.

[3] 卫生部新闻办公室.卫生部介绍中国艾滋病疫情现状[EB/OL]. http://www.moh.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/mohbgt/s3582/200911/44754.htm,2009-11-30.

[4] 郇建立.中国艾滋病的社会科学研究20[J].社会科学,200911:83-92.

[5] []迪尔凯姆.社会学方法的准则[M].北京:商务印书馆,1995125.

[6] 中国80%艾滋感染者在农村[EB/OL].http://www.chain.net.cn/zhxw/xwbd/27467.htm, 2009-12-09.

[7] 靳薇. 女性艾滋病的社会学分析[N].学习时报,2005-10-3.

[8] 孙立平.城乡之间的新二元结构与农民工的流动[C].李培林主编.农民工:中国进城农民工的经济社会分析.北京:社会科学文献出版社,2003155.

[9] 周晓桂. 消除社会排斥,构建和谐社会[J].当代世界与社会主义,20073:103.

[10] 周晓春. 社会排斥、社会工作与艾滋病防治[J].中国青年政治学院学报,20053:8.

[11] 张文凌.偏见与歧视:艾滋病防治道路上的最大障碍之一[N].中国青年报. http://health.sohu.com/20090114/n261740521.shtml, 2009-1-14.

[12] 蔡如鹏.中国艾滋病防控首席专家:危险逼近一般人群[EB/OL]. http://www.chinanews.com.cn/jk/jk-jkyf/news/2009/12-09/2007851.shtml2009-12-09.

[13] 中国80%艾滋感染者在农村[EB/OL]. http://www.chain.net.cn/zhxw/xwbd/27467.htm 2009-12-09.

 

[*]中英艾滋病策略支持项目由中国政府、联合国艾滋病规划署和英国国际发展部联合设计,目的是加强中国有效应对艾滋病的战略能力。英国国际发展部和挪威政府赠款开展,中国国务院防治艾滋病工作委员会办公室组织实施。该项目总金额度7千万人民币,其中,英国国际发展部资助500万英镑,挪威政府资助600万挪威克郎,覆盖国家级和四川、吉林、浙江、广西、甘肃、湖南、湖北7个省()8个项目单位,执行时间3年。2004912月三个月时间为项目启动期。

[]本文所涉及的数据资料,如无特殊说明,均源自2005年中英艾滋病策略支持项目(CHARTS)的子项目《甘肃省艾滋病防治现状评估》项目调查。