[摘 要]残障不仅是一种生理现象,也可被理解为一种社会经验。为了反抗残障的生物医学话语,社会学内部诸多理论传统通过不同的研究范式来解释残障现象。本文理清和呈现不同理论传统中“残障”的不同意义,提出残障概念的四个理论面向:社会偏差、社会压迫、日常经验以及身体“体现”,具体分析这四类理论面向的产生背景、基本论述及内部的差异性表述,评述其解释力及其局限性,旨在通过系统的梳理社会学视角下残障研究的理论脉络,了解西方语境下残障的社会学意义,为中国残障研究的开展和本土残障理论的建构提供借鉴。
[关键词]残障;社会偏差;社会压迫;日常经验;“体现”
[作者简介]
[基金项目]
从20世纪上半叶开始,受两次世界大战的影响,西方国家残障者数量增多,医学范式已无力解释和回应残障者在社会生活中面临的一系列新问题,学者开始反思社会结构对个体残障造成的影响,残障作为一个社会问题出现在社会科学诸学科的视野之中。20世纪60年代,欧美残障者权利运动不断涌现,社会如何看待残障者与残障问题,开始成为衡量社会公平正义的重要指标。到了20世纪80年代,残障研究(disability studies)成为一项综合的多学科研究议题。随后受后现代主义与后结构主义的影响,扎根理论家与身体社会学研究者也开始从不同的角度关注残障研究。从早期医学社会学对残障的结构功能主义论述,到近年来后现代主义关于身体“体现”的讨论,残障理论已有50余年的发展史。
“残障”一词由来已久,但是残障意味着什么?人们赋予残障一词以何种意义?是本文需要讨论的主题。按照西方语境下残障理论发展的历史脉络,可以将已有的理论传统分为四类:从结构主义到解构主义的医学社会学、以社会保障与福利为目标的残障研究、以慢性失能状态为研究核心的残障与慢性病社会学和超越二元论的身体社会学。不同的理论传统的研究议题与范式不同,同一传统内部不同的理论家的观点有继承也有争论。这四种残障理论对残障的意义有不同的理解,分别将残障的意义理解为四个面向:社会偏差、社会压迫、生命经验和身体“体现”。本文正是通过对这四种传统中对“残障”意义的不同理解进行抒写,来透视残障理论的发展历史。并希望以此作为起点,为中国本土的残障研究提供借鉴。
一、何为Disability:定义的讨论
Disability在我国的学术界通常被译为“残疾”。而本文倾向于将disability译为“残障”。从“残疾”到“残障”,不仅是译法的不同,更反映了西方残障研究从医学模式到兼顾医学、社会和日常经验的多元综合模式的发展脉络。
从19世纪中期开始,随着现代医学的发展,disability被纳入医学的分析框架内。医学模式认为残障是生物学事实,是生理系统上的缺陷,意味着身体的结构和功能偏离了医学认定的正常状态,因此残障问题是个人层次的医疗问题。医学模式假定有一个人类功能水平的正常范围,专业人员需要为其提供治疗、调试和康复服务,以帮助个体克服功能上的失调和日常活动中受到的限制,使个体在身体功能上回归“正常”。医学模式强调“正常”与“异常”的概念,认为没有残损、且具有活动与社会参与能力的状态是一种“正常”状态,而残障者是一种机能“异常”。“正常”与“异常”的差异是客观的、生理性的、本质的。在残障研究中,医学模式常常被作为理论对话的起点,学者们或多或少地通过对残障的医学定义的批判和比较来确定自己的理论边界。
自20世纪60年代开始,学界开始关注残障在社会层面的意涵。WHO在1980年发布《国际残损、残疾和残障分类》(简称ICIDH)中对impairment,disability和handicap做出了确切的区分与定义,impairment是“在关涉健康经验的情境中,指心理、生理或解剖结构和功能上的缺损和异常。”[1] (P47)disability是 “指因为残损导致的执行活动能力的限制和丧失,这是一种执行习惯性活动的能力或者正常人应该具有的能力。”[1](P143) handicap是“一种特定个人的不利状况,由于残损和残障的限制和阻碍,致使个体无法完成一个正常人(根据年龄、性别、社会和文化因素而定)所可以完成的角色。”[1](P183) ICIDH是残障后果的分类,impairment,disability和handicap分别代表着身体功能和结构、个体活动以及社会参与。它将个体层面的“残”和社会层面的“障”分开考虑,强调残损的生物事实是个体活动和社会参与障碍的直接原因。
按照ICIDH的定义,disability仅代表因身体残损而导致个体能力出现障碍的状态,而
然而一些残障组织对disability做了社会模式的定义。残障者国际组织(DPI)认为,impairment指个体因为生理、心智或感官上的缺损所造成的功能限制;disability指由于生理和社会的阻碍,致使人们在平等参与社区正常生活的机会受到限制,甚至丧失。DPI没有使用handicap这一概念,而是认为disability并非个体的生物现象,而是社会建构的现象,个体能力的障碍的原因是社会环境未给个体提供适当条件,个体障碍即社会障碍。[2]
本文接受社会模式对disability的定义,在社会科学研究中不能把disability仅看成生物事实,研究其中的“残”(身体结构与功能的残缺状态)与“疾”(致残的病症),而应将disability放在更广阔的社会情境中理解其中的“残”与“障”(社会行动与参与的障碍)。因此本文倾向于将disability译为“残障”。
残障的概念在持续地发展。WHO在2001年推出《国际功能、残障与健康分类》(ICF),试图融合医学模式和社会模式发展出兼具身心社会因素的ICF模式。[3]ICF中指出每个人都会有健康日渐耗弱的经验,因此都会体验到某种程度的残障,残障并不只是少数人才有的状况,而是一种人类普遍存在的经验。因此,ICF摒弃了正常异常的二分法,将所有健康状态(health conditions)平等地置于“残障-健康”维度之上加以衡量。ICF将残障发展为一个涵盖性术语,包括身体残损、活动和社会参与受限的所有障碍状态。一方面,ICF不再使用残损一词,而是用身体的结构与功能去表达残损的含义;另一方面,也不再使用“不利”(handicap)概念,而是用功能(function)来衡量身体功能、活动与参与的综合水平。换言之,ICF不再试图解释残障的原因是生理上的残损抑或是社会障碍,而是专注于残障的影响与后果,通过把身体和社会的功能水平作为标准,衡量个体的健康状态在“残障─健康”维度中的位置。至此,ICF融合了残障医学模式、社会模式以及残障的普遍经验视角,使“残障”成为了一个关于障碍状态的综合概念。
二、残障作为社会偏差
从上个世纪50年代开始,学者们开始从医学社会学的角度看待疾病、健康与残缺等议题,他们指出了原有医学话语在解释残障问题的局限性,认为残障不仅是生理身体的异常,也是一种社会意义上的偏差状态。
帕森斯从结构功能主义理论出发,假定社会有一个最佳运行状态,残障不仅影响到了个体的身体状态,也限制了该个体社会功能的发挥,因此残障是对最优社会结构的威胁。[4]他提出了社会病理学视角,认为解决残障状况需要专家的介入,将残障和疾病控制在一定范围内。同时,帕森斯提出了“病人角色”的概念,认为个人在社会中扮演一定角色,“病人”也是一个社会角色。生病使人不能扮演正常的社会角色,他们的生活被打乱了,取而代之的是他们扮演病人角色。然而在帕森斯眼中,病人角色是人们暂时性的扮演,病人并要求配合医生治疗,以期恢复健康的身体状态,回到“正常”的生活轨道上来。
另一种思潮是20世纪60年代兴起的符号互动论。在这种视角下,残障对个体而言是带有污名色彩的“异常”身份。戈夫曼认为,身体的缺陷是一种“污名”,身体缺陷会使个体被贴上有欠缺的标签,影响着个体的自我意识,形成 “受损身份”的自我认同,导致人际互动的异常状况。[5]巴尼特认为残障是一种社会身份,而且是一种可以替代和控制其他身份的“主导身份”,[6] (P49-68)这种主导身份的优先级高于其他身份,主导身份可以阻碍残障者进入其他身份。残障者被按照其主导身份归类到残障群体之中,这种刻板印象往往是偏见和歧视的基础。
后来随着后现代主义理论的转向,学者们开始反思社会理论的建构性。社会偏差的概念本身是需要被解构的。福柯主要关注疾病背后的权力运作,何为疾病、如何对待疾病都是有取得话语权的主体来定义和建构的。[7]同时福柯认为“生命权力”占主导地位的自由主义时期,社会对“不正常”的人不再实施具有道德色彩的隔离和监禁,而是对“正常”与“不正常”的区分,并运用医学话语规训和管控着他人和自我,通过矫正、治疗等将“不正常”转为“正常”。
医学社会学内部诸传统都将身体的异常状况作为一种社会性的偏差,试图运用社会学理论来解释残障问题。社会偏差理论假定社会功能有一个正常区间,而残障意味着偏离了这一正常区间,从而导致个体的社会功能造成破坏,需要医学专家的介入或者残障者本身在日常互动中加以管理,以期扭转偏差状态。残障是客观的本质的,身体上的残损必然导致社会能力的失调。后现代主义的社会偏差理论也赞同残障个体是对正常社会状态的偏离,但是却将偏差与正常等概念进行解构,认为偏差不是客观实在之物,而是一种话语,是权力主体建构的产物。
社会偏差理论在解释力和适用范围上也有一定的局限性,结构功能主义的患者角色概念只适用于暂时处于患者身份的个人,对于慢性病和渐进恶化性疾病则不具备相应的解释力。[8]而符号互动论将残障解释为一种污名性的不利身份,开拓了残障研究在个体、认同等微观层面的研究思路,但它仅在个人互动层面考察微观互动与策略,则忽视了残障被污名化的社会原因。后现代主义传统关注残障概念产生的建构性和历史性,却忽视了残障者本身的主体性,也没有提出建设性的意见来改善残障问题这一被建构出来的社会偏差状况。
三、残障作为社会压迫
在结构功能主义盛行的时期,一部分持有社会冲突论的马克思主义者、社会批评家认为残障者是一类弱势群体,他们被排除在资本主义社会经济体系之外。20世纪60年代,人权运动在北美和欧洲兴起,残障者们纷纷呼吁动用社会力量解决自身所遇到的不平等问题。奥利弗指出残障者在日常生活中所面临的问题是一种“社会压迫”(social oppression),[9]持有这一观点的学者认为残障并不具有本质主义特征,而是社会建构的产物,个体之所以成为残障者是因为社会不能有效地提供公共设施和制度保障来使他们平等地参与社会生活,因此应该把残障者面临的障碍理解为社会问题。
不同国家的残障研究者根据本国国情的差异对社会压迫模式做出了不同的探讨。在英国,社会压迫模式以新马克思主义为架构,强调残障是社会结构对残障群体的压制。因此不能简单地把残障定义为临床医学下身体的残损,而是主张从社会建构的角度看待残障问题,将残障看成社会压迫的产物。残障是多种因素的复杂集合,是“敌意的环境和使个体丧失能力的障碍等制度性歧视”造成的,[10](P20)根源于社会未能为残障者提供适合的帮助,未能充分保证社会各界组织全面考虑残障者的需求。因此残障不是个体的属性,处理残障问题亦需要全社会的行动,在各个领域对环境和设施进行改造,在法律和社会政策上保障残障者各项权益,以便残障者能够参与到社会生活之中。
另一种思潮是美国的少数群体模式。这种模式认为残障者可以被认为是一类少数群体。他们不仅要面对建筑障碍,同时还要面对感觉的、态度的、认知的以及经济上的障碍,他们被当作二等公民对待。残障者就像其他少数群体一样,因为身体的残损特征而在日常生活中面临歧视和偏见,被剥夺了享有社会资源的权利。至此残障的政治性和身份性逐渐凸显出来。布拉菲尔德指出残障者受到压迫的原因是社会中他人对残障者的想象,“残障者所经历的社会压迫是我们所处的社会对残疾的建构与理解的产物,这种对残疾的建构和理解对残疾人生活是有负面作用的”。
此外,一些学者指出残障的社会压迫意义并不具有跨文化的统一性,残障的意义需要在具体的文化情境之中进行理解。残障是一种文化的再现,人们如何看待残障很大程度上受社会文化的影响,残障概念并不具有统一的模式。在西方,对于残障者的不利和歧视根源于社会和经济结构,特别是资本主义生产方式,[12]但是在这种社会结构中产生的残疾问题并不一定适用于其他文化情境之中。任何对残障的定义都必须考虑文化因素。换言之,残障存在着人类差异,残障研究必须重视残障者周围文化系统的复杂性。
残障的社会压迫理论在西方获得了空前的发展,为那一时期的公民权益、社区照顾、社会政策的改善提供了理论依据。社会压迫理论摒弃了普遍存在于生物医学和社会科学研究中的关于“正常”状态的本体论假设,拒绝将医学中的常态模式照搬到社会科学研究中。残障者不再是正常区间外的偏差,而是一个正常的个体,需要去平等地对待。在这一观念的影响下,学者们将残损和残障加以区分,残损是个人因为身体的、精神的、感觉的损伤而导致的功能受限;而残障则是平等的和他人一样参与社区正常生活机会的丧失和限制。残障并不是身体功能受限本身带来的效果,而是被各种各样的经济、政治和社会强制力所制造出来。这样就在生物和社会层面建立了一个二元分立的结构,残损是身体层面的感觉和功能限制,残障是社会建构的产物,残障的程度取决于社会为残障者提供的设施保障和制度安排是否有利于他们的社会参与。
残障的社会压迫理论将残障作为一个社会问题外化于个人,残障者个体的社会标签,这一标签不再是一种贬义而是一种自豪,这种残障者的自我认同成为了推动残障者福利事业发展的基础。但是社会压迫理论也忽视了残障者对残损的主观体验和主体叙事,日常生活中存在的更多是残障者本身的选择与实践,而不是社会的压迫。此外,该理论忽视了残损本身的生理属性,声称通过给予残障者特殊待遇与福利就能一劳永逸地赋予他们平等参与社会生活的机会,这一观念本身就是乌托邦式观念,残障者在日常生活中所面临的身体残损的限制,使他们无法完全同等地参与社会事务。
四、残障作为日常经验
在宏观社会学关注残障的社会原因的同时,主张从微观视角关注个体如何体验残障的研究也不断涌现。自20世纪70年代中期,学者们开始探索疾病和残损的生命经验,以及这些经验如何被社会结构所塑造或建构。阿尔布雷特等认为残障是一项个人的和公共的日常经验(daily experience),残障研究需关注这些日常经验及其后果。[13]
将残障作为一种日常经验的观念最早来自医学社会学领域对慢性病的研究。阿瑟•克莱曼对医学模式忽视患者个人经验的做法提出批评,指出医学社会学研究的对象应该是疾痛(illness,即疾病影响下的个体的社会经验)而不是疾病(disease,即生理结构和功能的变异)。[14]他认为在医学凝视下病人成为了被动接受医治的客体,他们的主观感受、经验和自我表述被看作是医学专家需要剥离的干扰,但是,患者是具有主动性与实践性的真实的人,他们有能力从自身的经验出发与医学进行对话。伯里认为不能仅仅关注残障的原因,而更应该关心残障对个体造成的社会性后果以及个体又是如何应对这些后果的,他还认为从后果的角度来讲,慢性病和残障没有本质的不同,所以主张把慢性病与残障放在失能(disablement)的概念体系之中去理解。[15]
在已有的文献中残障的日常经验面向大致呈现出三个关注点。第一,早期扎根理论家们认为残障者能够发展出一套自己的策略来应对和控制身体症状。施特劳斯及其后继者关注残障者如何重新设计生活方式以使生活变得可以控制。科尔宾和施特劳斯对慢性病患者管理日常生活的策略进行研究,将该策略分为三种形式:疾病作为,即应对疼痛、病理检查或者身体治疗等情况的那些活动。日常作为,指对日常生活的操控,即保持与他人的关系与策略。传记作为,指重构疾病的意义,并形成一套向他人做出解释的方式的过程。[16]总之,这一学派主张通过个体视角,发现疾病对于个体造成的危害和个体发展出的应对疾病的策略,从而揭示日常生活具有主动性和实践性的局部规律。
第二,在早期扎根理论家们研究的基础之上,一些学者把研究的重心放在理解失能状态对个体日常生活的影响和个体为实现日常生活的“正常化”而采取的策略之上。伯里认为慢性病是对“人生进程的破坏”,如果将人生看成一个流动的生命进程,那么慢性病的到来打破了日常生活的结构,损害了个体原有的在日常生活中所拥有的知识体系。[17]卡麦兹认为个体在面临身体失能时“失去了自我”,身体功能的丧失使他们在社会互动中体会到自我价值的丧失。[18]但同时,慢性病患者又是积极主动的实践者,卡麦兹则强调“正常化”,并将正常化解释为人们将疾病、残损及其起居看成惯例的一个过程。个体会通过对自己身体和周围世界实施控制,将慢性病的后果置于自己可以认知的范围之内,患者不是去反抗和消除疾病,而是通过一系列工作来适应一个残损的身体,将生活起居的形成惯例,把它融入到正常态的生活中来。
第三,受社会学“传记”(biography)取向的影响,威廉姆斯提出了“叙事重构”(narrative reconstruction)概念。[19]他认为以往残障理论多是站在专业的立场上为残损和残障下定义,并将残障用一系列可量化的指标进行客观的测量。他批评道,这种操作往往忽视了残障者对自我症状与障碍状况的主观界定,忽视了他们的个人经历在体验社会环境中的作用。他强调,残障者把身体上的损坏编织到自己的身体叙事中加以重构,并把疾病或残障的经历加以合理化,从而勾勒出疾病或者残障的意义。残障者的主观经验与感受在残障的意义建构中起着主要作用,所以研究者想要研究残障者的经历,首先要了解他们的主体叙事。
残障的日常经验理论反对将残障作为一个特定群体的社会标签,而是认为残障是一个人的普遍经验,任何人都有可能长期或者暂时处于残障的状态,所以要把残障当成一个日常的经验进行研究。该理论摒弃了正常与非正常的本体论与建构论之争,把目光投向日常生活的不确定性和正常化,主张把残障经验放在慢性失能的框架下去解释,把一切在身心方面存在障碍的人群都包含在研究框架之内。同时,强调了主体视角在理解残障中的作用,肯定了残障者的主动性和实践性。但是,残障的日常经验理论认为残损是导致残障的根本原因。这种观念将残损看作一个客观的现象,片面强调个人要适应残损,而忽视了外部社会条件的改善。
五、残障作为身体“体现”(embodiment)
从20世纪80年代开始,身体作为一项重要的研究对象与范式逐渐回归到社会学的视野之中。身体社会学家拒绝笛卡尔式二元论,反对将身体心灵、生物社会等概念对立起来,认为应该以一种超越二元对立的眼观看待身体,既肯定身体之中的社会结构的烙印,也认可身体作为个体感知世界的载体发挥认识世界的作用。为了在概念上区别于客观的生物体(body),学者们开始使用“体现”一词来描述逾越了主观与客观、自然和社会等二元分立的身体意象。[20]
特纳将我们生活的社会看成一个“肉身的社会”(somatic society)。他认为“体现”是一个产生于日常生活之中的肉身的实践集合:[21](P259-260)
第一,“体现”位于带有一定社会惯习的身体之中,“体现”是社会行动者拥有一系列的倾向、实践和策略。第二,在生活世界中“体现”是关于感觉与实践的呈现的生产物,感觉的、活生生的身体是一个实践的完成品,但是仍然被活生生的世界中具身性的实践所主动地塑造。第三,“体现”是一个社会过程,它在社会网络中与参与互动的社会行动者的社会和历史世界相关。第四,塑造和成为一个身体的过程亦是塑造自我的过程,“体现”和自我体现(enselfment)相互依存、彼此依赖。
在特纳的定义中,“体现”是通过身体展现的一系列倾向、实践和策略的集合,这一寓于身体的实践集合被特定的社会文化和社会结构所塑造,又以个体主动性的实践方式进行呈现。特纳认为,残障可以被作为一种“体现”形式。残障者的实践方式甚至生理感受,受到特定结构性因素的制约,但是残障者也可以通过身体感知外部世界,并且发展出一套自己的行为逻辑。“体现”概念的提出,将身体置于残障研究的分析框架内,解构了以往建立在生物社会、本质建构等二元对立观念之上的诸多理论偏见,以一种超越二元的视角重新审视残障的意义。
受现象学传统的影响,一些学者探讨了作为主体的身体在面对周围世界时的身体经验。人们对世界的感知来源于我们的身体,只有从身体的角度出发才能够感知世界,因此即使是探索疾病本身的经验,也是一种寓于疾病身体的经验。左拉认为疲倦、疼痛、痉挛这些感觉不像政治的社会参与经验一样可以比较,身体感觉是隐秘的,在认知上是不可共享的,是自身残障不可避免的后果,因此他呼吁把身体带回到残障研究之中,关注残障的身体经验。[22]莎士比亚也指出身体的残损给残障者带来了痛苦的感觉与体验,导致残障者与非残障者相比感知世界的方式出现差异,这种差异是普遍存在的,并不会因为社会给残障者提供良好的外部条件而消除。[23]所以只有把残障者的身体经验放在突出位置,才能从整体上认识和把握残障对于残障者本身的意义。
另一些学者批评了社会压迫理论中残损与残障的二元对立取向,认为应该对残损本身进行分析。托马斯认为将残损和残障概念分开从而在生物和社会层面建立二元对立,这种观念本质上是行不通的。[24] (P37-56)他指出以往的残障研究习惯于将残损的“真实”性和身体性弃之一旁,过度关注残障的社会建构性和政治性,从而忽视残损本身给个体带来的困扰。托马斯用残损效果来指代残损(包括身体、感觉和智力)对个体的具身性(embodied)功能带来的直接的无法避免的影响,他指出对于残障者来说残损无法避免地带来身体在行动、功能和感觉上的限制,因此不能将残损看成是一个不相关的议题而搁置起来。
此外,身体视角的引入揭示了存在于社会表象之下的健全(able-bodiedness)身体残障身体的分类体系。在这个体系中,社会依据身体特征对人们进行优劣排序,健全是日常生活的常态,而残障却代表着偏差、越轨。这种二分的非此即彼的思维方式在对残障者的社会压迫中起到了重要作用。加兰—汤姆森针对美国文化中的非常规的身体(extraordinary bodies)进行历史分析,她不是去分析导致残障者被作为一个弱势群体而受到差别对待的表层社会环境原因,而是透过这些现象,去解构文化上什么被认为是偏差的,什么被认为是正常的。在美国的文化中,特别是在经济领域,身体的存在着等级化的差异,一些身体被认为是优等的、有用的;一些身体被认为是劣等的,无价值的。在这种文化情境中残障的身体成为了一系列的关于脆弱、控制和认同的社会焦虑。[25]隐匿于文化之中的对身体状况的集体焦虑,才是社会压迫与歧视的真正原因。
残障的身体“体现”理论将残障作为一个身体实践的集合,弥合了以往诸多残障理论中二元对立的观念。首先,它批评了残障的社会压迫理论中将残损和残障分别代表生物与社会对立起来的思维方式,强调残损的生物基础;第二,将残障作为一种身体“体现”肯定身体在个体感知外界的基础作用,这种观念对无障碍设施的建设有着重要作用,设施的建设只能通过残障者的身体去实践才能判断设施是否合理,而非专家的意见;第三,身体“体现”理论解构了偏差与压迫出现的原因:文化或者说人们观念中的社会分类标准是社会压迫和社会歧视的根源。
六、小结
残障理论的发展脉络涉及诸多不同的理论传统,并呈现出多元融合的趋势。本文将残障的丰富意义归纳为四种理论面向:社会偏差、社会压迫、日常经验和身体“体现”。这四种理论面向大体呈现出前后相继的时间趋势,其理论传统和解释议题不尽相同,都从自身角度出发强调残障意义的一个侧面。但是对于残障意义的差异化理解都是围绕着如何处理生理与社会、正常与异常、个体经验和社会结构等社会学的基本问题而展开论述的。
这四种理论面向都是建立在对残障的医学定义进行批判的基础之上。所不同的是,社会偏差理论认为残障不仅是生物体的偏差,也是围绕残障者所产生的社会结构和社会关系上的偏差,残障是一种异常状态和社会问题,是对正常社会结构的冲击;社会压迫理论将作为生理现象的残损和作为社会现象的残障分别进行分析,指出残障是残损在社会层面的影响,该理论将残障视为社会问题,指出残障是特定的社会的结构性因素导致个体异常,这种异常是社会建构的产物;而日常经验理论并不认同残障是社会层面的异常,而是将残障作为日常生活的常态,残障并不以社会问题的形式存在,残障的发生仅仅意味着个人的生活偏离了以往的“正常”轨迹,个体的通过实践就可以达到日常生活的正常化;身体“体现”理论则试图扭转二元对立的思维方式,肯定了自然和社会因素同时对残障现状所起的作用,解构了正常与异常的概念,在肯定社会结构作用的同时也承认残障者的身体经验在残障意义建构中的作用。
不可否认的是这四种理论面向对中国本土残障研究均有一定的借鉴价值。在中国,残障的医学话语依然占据主导地位,虽然近二十年残障研究的发展使得人们认识到残障不仅是一个生理问题也是一个社会问题,但是主流的观念依然将残障作为社会偏差来看待,学界多是探讨如何通过残障者身体的康复达到其社会功能康复,乃至实现社会的良性运行。因此本文对中国本土残障研究提出以下建议:
首先,不仅要看到问题产生的个人残损因素,也要呼吁社会在基础设施和制度设置上保障他们的各项基本权益,为残障者提供实现平等参与的外部条件;其次,在重视宏观残障制度结构转变的同时要充分理解残障者本身的主观叙事和身体经验,在日常生活中把握残障对于残障者的意义;再次,承认残障概念的社会文化特性,在田野工作中不照搬西方残障理论和调查经验,而是在充分考虑当地特殊的文化与情境下探索残障的意义。总之,理解西方残障概念的不同理论面向为中国残障研究的发展提供了理论借鉴,并有助于在实践层面推动残障事业的发展。
参考文献:
[1]WHO.International classification of impairments, disabilities, and handicaps: a manual of classification relating to the consequences of disease,1976[C]. Geneva:World Health Organization,1980.
[2]DPI.Proceedings of the First World Congress[C]. Singapore: Disabled People's International,1982.
[3]苏峰山.障碍,权利与正义[C].2014身心障碍者权利:台湾的实践历程与实证经验研讨会.嘉义国立中正大学,2014.
[4]Parsons T.Illness and the role of the physician: A sociological perspective[J]. American Journal of orthopsychiatry,1951,21(3).
[5]欧文•戈夫曼.污名:受损身份管理札记[M].宋立宏译.北京:商务印书馆,2009.
[6]沙龙•巴尼特.
[7]米歇尔•福柯.不正常的人[M].钱翰译.上海:上海人民出版社,2010.
[8]Pfeiffer D.The ICIDH and the need for its revision[J].Disability & Society, 1998,13(4).
[9]Oliver M. The politics of disablement: Critical texts in social work and the welfare state[M].London: Mac-Millan,1990.
[10]Barnes C.Institutional discrimination against disabled people and the campaign for anti-discrimination legislation[J].Critical Social Policy,1992,12(34).
[11]Branfield F.The disability movement: a movement of disabled people-a response to Paul S.Duckett[J].Disability & Society,1999,3(14).
[12]Corker M,Shakespeare T.Disability/postmodernity:Embodying disability theory[M].London: Bloomsbury Publishing,2002.
[13]Albrecht G L. Rationing health care to disabled people[J].Sociology of Health & Illness,2001,23(5).
[14]阿瑟•克莱曼.疾痛的故事:苦难、治愈与人的境况[M].方筱丽译.上海:上海译文出版社,2010.
[15]Bury M R. Disablement in society: towards an integrated perspective[J]. International Journal of Rehabilitation Research,1979,2(1).
[16]Strauss A L, Corbin J, Fagerhaugh S, et al.Chronic illness and the quality of life[M].St Louis: Mosby,1984.
[17]Bury M. Chronic illness as biographical disruption[J].Sociology of health & illness,1982,4(2).
[18]Charmaz K.Good days, bad days: The self in chronic illness and time[M]. New Jersey: Rutgers University Press,1991.
[19]Williams G.The genesis of chronic illness: narrative re-construction[J]. Sociology of Health & Illness,1984,6(2).
[20]Csordas T J.somatic modes of attention[J].Cultural Anthropology,1993,8(2).
[21]Turner B S.Disability and the sociology of the body[M]//Albrecht G L,Seelman K D,Bury M.Handbook of disability studies.London:Sage,2001.
[22]Zola I K. Bringing Our Bodies and Ourselves Back In: Reflections on a Past, Present, and Future“ Medical Sociology”[J].Journal of Health and Social Behavior, 1991,32(3).
[23]Shakespeare T.Disability Rights and Wrongs[M].New York:Palgrave Macmillan, 2006.
[24]Thomas C.Medical Sociology and Disability theory[M]//Scambler G, Scambler S. New Directions in the Sociology of Chronic and Disabling Conditions: Assaults On the Lifeworld.New York:Palgrave Macmillan,2010.
[25]Thomson R G. Extraordinary bodies: Figuring physical disability in American culture and literature[M].New York:Columbia University Press,1997.
原文载于:《北京社会科学》2015年第5期。